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2020/09/08
(心世界)前路模糊,但我前進的步伐堅定

作者:水心

 

      發現視力有問題的前兩年,在接送孩子上學、放學、上才藝的過程中車禍頻仍,我只覺得自己的駕駛技術不好,更加戰戰兢兢地開車,某天大樓管理伯伯麻煩我幫忙看發票上的品項及金額,我說油墨太輕看不清楚,隨即將近六十歲的總幹事出現,清楚讀出發票上的資訊,那年我只有三十八歲,我意識到眼睛可能有狀況。

 

無知使人恐懼,但知道了更令人害怕

 

      醫生說患有這疾病還有此視力是很幸運的。也許是我聽到病名後表現過於冷靜,醫生慎重地將疾病的學名「色素性視網膜病變」大大地寫下,並詢問是否需要病友的組織和我聯絡。

 

      無知使人恐懼,但其實知道了更令人害怕,回家後上網查閱,從網路上收到詳細的判決書。接下來有半年時間,我幾乎完全被恐懼所籠罩,總是忍不住淚水,別人只是輕輕一句關懷,心裡的痛立刻浮現。那時我先生覺得沒有什麼好害怕的,他會照顧我。我很生氣,我認為他完全不懂,我的計劃、我的未來、我的夢想全都沒了,我不知道將來怎麼辦?我可以做什麼?路要怎麼走?之後有一小段時間,我討厭任何人的安慰,因為我心中已有一個完備的計劃,我要更把握時間盡力為我所愛的人付出,我要趕緊去學習我喜歡的東西,我要和我的眼睛共存。

 

探究黑暗世界,尋找學習的榜樣

 

      曾在廣播上聽到愛盲基金會的募款活動,這是我唯一知道的視障機構,於是我鼓足勇氣和他們聯絡,我想認識視障朋友,想知道他們怎麼行動、怎麼過日子、怎麼活下來。機構的大門設有發出聲音的感應器,方便全盲朋友辨別,前腳踏進聽到聲響,後腳拿不定前進的方向,緊跟上的是淚水,社工人員的呼叫聲,穩住了我的前進方向。

 

     接下來有好長一段時間,我密集參與視障圈的活動,我想探究黑暗世界。看著他們,一開始,我常會不自覺地流淚,漸漸我看到很多可以學習的榜樣,思考著活出另一樣貌的可能,當然我也看到和我一樣被困住的人。我有了想法,我必須前進。我開始學習一些視障者必須的基本配備,矇眼後的定向能力、生活自理能力,還有最困難的自我認同。拿著手杖會想像鄰居將怎麼看待我,孩子看到會怎麼想,若孩子和他們的朋友相處時剛好碰到我倚著手杖,他們會不會尷尬?老公呢,他會不會難為情?好多的想像、好多的顧忌。

 

生活方式不同,依然可以美好

 

      當我覺得我可能必須倚頼手杖了,有一天我問大兒子我所顧忌的那個問題,他遲疑了一下回答,可能會;當晚我問先生同一問題,一開始他有些不被信任的不悅,我跟他說了大兒子的想法,接著先生給了我很好的心理建設,他說,就是生病了,和癌症、心臟病、高血壓、憂鬱症……一樣,只是每個疾病的表徵不同,他會跟孩子談。他的想法給了我很大的力量。我也告訴自己,我得珍惜和彩色世界相處的時間。

 

      我喜歡烘焙,也喜歡吃甜點,一直捨不得買一台專業烤箱,除了覺得沒空間擺放外,就是嫌太貴。視力的退化催促我要把握時間,於是我投入大量時間、金錢購買書籍、課程、模具、材料、練習製作各種點心,因著視力的退化,我必須想方設法閱讀作法、量秤材料、調整烤箱溫度,雖然挫折難免,但香氣和成品往往帶來很大的療癒。我想讓孩子記住家的味道,我努力為他們準備三餐,學習不同料理,分享食物的故事,我會開玩笑說餐桌是文化與美學的展場。我也找時間和父母相處,做他們喜歡的食物,分享其他視障朋友的生活學習以及社會給予的資源與照顧,讓他們知道視障只是生活方式不同,生活還是可以過得美好,讓他們不要為我擔心。

 

      現在,我不再去想像那看不見的未來,是的,偶爾還是會感到傷悲,但我知道我是被需要的,是有能力幫助、陪伴他人的,是被很多愛所包圍的,雖然眼前的路愈來愈模糊,但不阻礙我前進的步伐。

 

(摘錄自愛盲專欄——視障女性故事寫作班〈前路模糊,但我前進的步伐堅定〉)